Ngày 7/8/2022, Xueli Abbing xuất hiện trong sảnh chính của trụ sở UNESCO – tòa nhà hùng vĩ được xây dựng từ những năm 70 tại Paris. Thu hút sự chú ý với mái tóc trắng dài, cô mang theo một cây gậy trắng, đeo kính râm, mặc váy đen cùng với mạng che mặt màu đen, tất cả được lựa chọn cẩn thận cho dịp này. “Nhưng tôi có những bộ trang phục khác nếu bạn thấy cần thiết hơn cho việc chụp ảnh”, cô nhẹ nhàng nói. Cô gái trẻ đồng hành cùng mẹ và chị gái – những người truyền cảm hứng vì lòng tốt không gì sánh bằng. Họ kín đáo bảo vệ Xueli, chỉ trông chừng từ phía sau và nhường “sân khấu” cho cô. Xueli rất thích phát biểu, cô nhiệt tình với vai trò Đại sứ Thiện chí mới. Còn ai có thể hiểu rõ hoàn cảnh của những người bạch tạng trên thế giới hơn cô ấy? Mới hôm qua, trên báo đưa tin: một ông bố người Mozambique bị cảnh sát bắt vì cố tình bán 3 đứa con bạch tạng của mình từ 9 đến 16 tuổi.
Ở một số nước châu Phi, người ta tin rằng bộ phận cơ thể của những người bị bạch tạng sẽ mang lại sự giàu có, quyền lực và sức mạnh tình dục. Tại Tanzania, Mozambique, Burundi và Malawi, những quốc gia có tỷ lệ mắc bệnh bạch tạng là 7/10.000 người, rất nhiều người bị bắt cóc, sát hại dã man và hài cốt của họ bị bán cho các bác sĩ phù thủy. “Những người mắc bệnh bạch tạng phải được bảo vệ và tôi sẽ dùng mọi cách để giúp đỡ họ”, Xueli thốt lên.
Từ Trung Quốc đến Hà Lan, hãy kể cho chúng tôi nghe về cuộc đời của bạn.
Tôi bị bỏ rơi lúc 8 tháng tuổi ở gần trại trẻ mồ côi ở Trung Quốc (theo các bác sĩ, tôi không có giấy khai sinh). Tôi được mẹ (người Hà Lan) nhận nuôi năm 3 tuổi, lúc đó, Yara – chị gái tôi, con gái ruột của bà ấy – được 8 tuổi. Mẹ tôi muốn cho một đứa trẻ “có nhu cầu đặc biệt” một cơ hội trong cuộc sống. Việc được nhận nuôi của tôi là một quá trình dài. Mẹ tôi phải điền hàng trăm bảng câu hỏi, tham gia một khóa học bắt buộc, nhiều cuộc phỏng vấn… Sau đó, bà được đưa cho bộ hồ sơ và hình ảnh của tôi; và bà đã cùng chị đến Trung Quốc để đón tôi.
Hình như cả ba người rất thân thiết với nhau.
Vâng, chúng tôi thân nhau lắm, tôi rất hợp với chị mình. Giữa chúng tôi có một mối dây liên kết chặt chẽ. Mẹ tôi gọi đó là “sợi tơ hồng”, giống như trong truyền thuyết của Trung Quốc.
Những đặc điểm nào còn sót lại từ nguồn gốc Trung Quốc của bạn?
Tên của tôi do cô nhi viện đặt, mẹ tôi muốn giữ nó để tôi luôn nhớ đến cội nguồn của mình. Xue có nghĩa là tuyết và Li là đẹp đẽ. Hiện tại, tôi đang học tiếng Trung và tôi rất thích. Tôi quyết tâm học ngôn ngữ và tìm hiểu thêm về văn hóa Trung Quốc, nhất là khi mẹ và chị cũng học cùng tôi!
Bạn bị bệnh bạch tạng. Đặc điểm nhận biết của căn bệnh này là gì?
Đây là một căn bệnh di truyền. Bệnh của tôi là OCA (bệnh bạch tạng ở da). Tôi có ít sắc tố hơn, bị cháy nắng khi tiếp xúc với ánh mặt trời dù là ít nhất, tóc tôi bạc trắng do thiếu sắc tố melanin, mắt tôi không chịu được ánh sáng mạnh và thị lực chỉ còn 8-10%. Có nhiều loại bệnh bạch tạng. Không phải ai trong chúng tôi cũng có làn da trắng và đôi mắt đỏ, mặc dù có lúc mọi người nghĩ vậy. Chúng không thực sự có màu đỏ mà đó chỉ là sự xuất hiện của các mạch máu.
Trong ngày Quốc tế Nhận thức về bệnh bạch tạng 13/6/2022, Tổng Giám đốc UNESCO Audrey Azoulay đã bổ nhiệm bạn làm Đại sứ Thiện chí cho cuộc chiến chống kỳ thị và phân biệt chủng tộc. Bạn có cảm xúc như thế nào?
Tôi vô cùng vinh dự. Chúng ta có chung niềm tin rằng sự đa dạng là quý giá và trong mọi lúc mọi nơi, mỗi cá nhân phải được tôn trọng, bảo vệ và được phát huy hết tiềm năng của mình. Tôi không bao giờ tưởng tượng được những buổi chụp ảnh của mình, đặc biệt là trang bìa của tạp chí Tangereene và cuộc phỏng vấn với BBC, tôi được mong đợi thể hiện đúng với con người đặc biệt của mình. Trước đây, tôi không biết nhiều về UNESCO ngoài tầm quan trọng của nó đối với di sản thế giới, nhưng tôi đã đọc và khám phá rất nhiều kể từ đó!
Việc học ở trường của bạn diễn ra thế nào? Bạn có từng bị bắt nạt không?
Tôi vừa vượt qua một phần của kỳ thi trung học. May mắn là tôi không thực sự bị quấy rối, nhưng đôi khi tôi bị cô lập và điều đó thật đau lòng. Cuộc sống hằng ngày của tôi không đến nỗi khó khăn. Chỉ là tôi bị khó đọc, phải luôn đeo kính râm và thoa kem chống nắng. Tôi có khả năng bị ung thư da cao hơn người khác, nhưng nhờ kiểm tra thường xuyên nên nguy cơ cũng giảm đi. Nhìn chung, thỉnh thoảng tôi sẽ bị phân biệt vì ba lý do: là phụ nữ, là người khuyết tật và là người gốc Hoa. Mọi người thường sẽ không nhìn thấy bệnh bạch tạng của tôi ngay khi mới gặp. Nhưng nếu phát hiện tôi là người Trung Quốc, thỉnh thoảng sẽ có một số người chế giễu đôi mắt nhỏ của tôi hoặc yêu cầu tôi mở mắt to ra. Tôi cảm nhận rõ sự phân biệt chủng tộc hơn là sự thiếu đồng cảm đối với những người bị bệnh bạch tạng!
Bạn đã trở thành một người mẫu như thế nào?
Cơ hội đến tình cờ khi tôi 11 tuổi. Angela Fung, một NTK quen của mẹ tôi đã mời tôi tham gia buổi trình diễn thời trang của bà mang tên “Perfect Imperfections” ở Hồng Kông. Có một người bị sứt môi cũng tham gia show diễn, đó là con trai bà ấy. Bà muốn mọi người nhìn vào anh ấy và nói rằng “trang phục thật đẹp” chứ không phải “trông anh ấy thật kỳ quặc”. Sau đó, Brock Elbank đã chụp và chia sẻ hình ảnh của tôi lên Instagram. Một công ty người mẫu Zebedee (ở Anh) đã tuyển dụng tôi. Chỉ vậy thôi! Đôi khi, thật khó khăn khi tạo dáng chụp ảnh vì tôi phải giải thích với nhiếp ảnh gia rằng anh ấy chỉ có một vài bức ảnh tôi mở mắt được thôi, sau đó tôi không thể chịu được nữa. Nhưng mọi thứ vẫn diễn ra! Ngày nay, những thứ nằm ngoài chuẩn mực xã hội xuất hiện ngày càng nhiều trong ngành công nghiệp thời trang. Điều đó tốt, nhưng nó nên được bình thường hóa. Và bạn không nên chỉ sử dụng người mẫu với những khác biệt nhất định cho cả buổi biểu diễn chỉ vì họ trông thật tuyệt! Tôi phản đối những gì rập khuôn!
“Trở nên khác biệt”, bạn cảm thấy đó là may mắn hay gánh nặng?
Đó chỉ là một rối loạn di truyền, nó không quyết định con người tôi. Tôi muốn sử dụng danh tiếng của mình để thay đổi tư duy về bệnh bạch tạng, giống như các dị tật di truyền khác, để mọi người không nghĩ đó là một lời nguyền. Ở châu Phi, người bạch tạng bị ngược đãi rất nặng nề! Người ta tin rằng xương của họ có sức mạnh kỳ diệu. Tất nhiên điều này không đúng sự thật! Những người này phải được giúp đỡ và tránh xa nguy cơ bị xâm hại.
Bạn có ước mơ gì trong tương lai sau khi làm người mẫu không?
Tôi thích làm người mẫu, chụp ảnh, quen biết thêm nhiều người… Trong tương lai, tôi muốn giúp đỡ mọi người, trở thành một nhà vật lý trị liệu. Tôi muốn nghiên cứu cơ thể con người và học cách giảm đau. Xúc giác của tôi khá nhạy, chẳng hạn tôi có thể cảm thấy căng cơ rất rõ.
Các dự án sắp tới của bạn với UNESCO là gì?
Tôi đã được bổ nhiệm trong 2 năm để nâng cao nhận thức toàn cầu về quyền và giá trị con người, nhất là những người dễ bị tổn thương do bệnh tật, đặc biệt là bệnh bạch tạng. Tôi sẽ sáng tạo và đóng góp nội dung thông qua nhiều phương tiện: video, phỏng vấn, podcast… Vào tháng 11, tôi tham gia Diễn đàn toàn cầu chống Phân biệt chủng tộc và Phân biệt đối xử; tham dự Gala gây quỹ nhằm huy động các nguồn lực cho những dự án tiếp theo. Tháng 3/2023, tôi sẽ phát biểu tại sự kiện toàn cầu của Master Class với chủ đề chống lại Phân biệt chủng tộc và Phân biệt đối xử. Tôi cũng sẽ đóng góp vào chiến dịch vận động chính sách “Nghệ thuật vì Nhân phẩm, Công lý và Hòa bình” của UNESCO.
Khi nói đến sự khác biệt, bạn muốn mọi người tiếp cận nó như thế nào?
Bằng cách đừng nghĩ rằng chúng tôi là “dị biệt” hoặc đến từ những “giống loài khác”. Chúng tôi cũng giống như mọi người, đều có điểm mạnh và điểm yếu. Tôi biết một người mù chơi piano rất hay. Chúng ta nên tập trung vào anh ấy vì anh là một người tài năng, hay bởi vì anh là một người mù chơi piano? Chúng tôi thực sự cần mọi người thay đổi quan điểm, và tôi hy vọng mình sẽ trở thành nguồn cảm hứng cho sự thay đổi đó.
Nhóm thực hiện
Bài: Virginie Dolata
Ảnh: Hughes Laurent
Lược dịch: T. Hằng
.svg){kind=icon}
